Um dia para as doenças raras? Sim, foi o que aconteceu, pela primeira vez, no dia 29 de Fevereiro de 2008! Este dia foi escolhido por ser, também ele, raro, uma vez que 29 de Fevereiro acontece uma vez em cada quatro anos. E vai continuar araredisease comemorar-se todos os anos no último dia de Fevereiro: Um Dia Raro para Pessoas Muito Especiais… A organização deste dia de sensibilização é coordenada pela Eurordis a nível europeu e pelas Alianças Nacionais a nível nacional, realizando-se várias actividades por toda a Europa. Em Portugal, as comemorações estão a cargo de várias associações, entre as quais Raríssimas, Associação Portuguesa dos Hemofílicos, Associação de Pais e Amigos de Portadores da Síndroma de Rubinstein-Taybi, Associação Portuguesa de Doenças do Lisosoma e PXE Portugal – Pseudoxantoma Elástico, entre outras.

Em 2009, o tema central é o mesmo de 2008: Doenças Raras: Uma Prioridade de Saúde Pública, e irá abarcar o período 2008-2011, mas será dado um destaque especial aos Cuidados Centrados nos Doentes.

Uma doença rara afecta no máximo uma em cada duas mil pessoas. Actualmente conhecem-se entre 6000 e 8000 doenças raras, sendo que 80 por cento têm origem genética e 75 por cento afectam o indivíduo na primeira infância. Se para algumas existem terapias, para outras só se conhecem algumas formas de prevenção. Mas há doentes que podem ter uma vida plena, lembram as associações, se os cuidados não lhes forem negados, se houver apoios e não lhes barrarem o caminho.

Existem medidas que são necessárias implementar: uma rede nacional de centros de referência de doenças raras, melhor acesso aos cuidados adequados, como fisioterapia e terapia da fala, melhorar os mecanismos de gestão integrada através de figuras como um médico responsável por doente, uma espécie de “gestor”, promover investigação e formação relacionada com a especificidade destas doenças e assegurar formas de cooperação internacional entre associações e comunidade científica.

Se para alguns doentes a melhor qualidade de vida passa por ter menos dor, para outros significa poder desenvolver projectos e sucesso profissionalmente. Quando nasce uma criança com uma doença rara numa família há uma série de sonhos que caem, lembraram os especialistas, mas há muitos que depois que voltam a nascer. Em última instância, o objectivo das Associações de Doenças Raras é ser garante dessa esperança para os doentes, ao mesmo tempo que tentam defender a equidade nos acessos à saúde, melhor informação, mais fundos e mais investigação, concluem os responsáveis.

É preciso o reconhecimento da diferença. Somos todos diferentes, por uma série de pontos de vista. Quando reconhecemos essa diferença de forma positiva não é estigmatizante…

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